知音杂志 2023年12月·月末版
2023-12-25 12:19 知音官网发布
“柳州榜样”旷世温柔：一盏救女孤灯满城星光闪耀
肖琦
“生活也许有点苦，但别放弃，熬过去，总有人懂你，总有一些情感会让你觉得人间值得……”这是50岁的罗璜莹发的一条朋友圈，配上他笑容满满的自拍照，似乎整个人沐浴在阳光下。
然而，鲜为人知的是，罗璜莹的女儿是一个重度癫痫和重度自闭症患者，他一度为此伤心绝望，但好在他没有放弃，反而以坚强的姿态在打击中奋力前行，用满身伤痕向这个世界大声呼唤爱与包容，一手创办了柳州市毅扬心智障碍家长支援中心，并成为柳州市精神残疾人及其亲友协会的主席。最终，伤痕变成了勋章。他也因此获评“广西最美志愿者”“广西最美家庭”称号。
他是浩瀚沙漠里的拓荒者，在公益路上留下的足印，成为后来者前进的标杆，而这一个个“后来者”就是罗璜莹送给女儿方方未来的礼物……
雪上加霜，家有“癫娃”罹患自闭症
2019年6月15日晚，广西壮族自治区柳州市南疆宾馆会议室里传出一阵阵欢呼声。舞台上，一群男人光着脚丫，穿着草裙，背着垃圾桶做成的背篓，跟着音乐热舞……他们都不年轻，有的挺着小肚腩，转个圈都显得僵硬，身体也不太协调，手脚并用，十分凌乱……他们彼此间的配合也不默契。
尽管如此，底下一群特殊的孩子却笑开了怀，争先恐后为他们送去了掌声。站在舞台中央的罗璜莹在扭头的间隙，瞥见了女儿方方，她脸上洋溢的笑容，如同天上的星星，瞬间就填满了他的心……
时年46岁的罗璜莹出生于广西来宾市一农村家庭。因为自小家庭条件不好，他高中毕业就外出打工了。2005年，他在柳州市开了一家包子铺。
一天，一个姑娘到包子铺买包子，却一口也没吃，只坐在那里一句话也不说。罗璜莹当时就想，这个姑娘怎么这么浪费！却没想到，这个姑娘后来竟成了他的妻子。
那是罗璜莹和妻子黄桂珍第一次见面。后来，在周围人的撮合下，他们恋爱结婚，很快有了女儿方方。没多久，罗璜莹转让了包子铺，在保险公司找了一份工作。生活虽然辛苦，但因为有了妻女，罗璜莹感觉日子有了盼头。
然而，2008年7月18日夜里，刚满一岁半的方方突发高烧，罗璜莹抱着她连夜就医，原本只以为是普通的感冒，却没想到，到医院后，方方开始抽搐，小小的身体蜷缩成一团，痛苦又无助地叫着“爸爸”。此后，方方在重症监护室整整躺了4个月。
医生告诉罗璜莹，方方患有严重的癫痫，这会导致方方的脑发育受损，她的肢体动作和语言能力将会受到严重的退化。
不仅如此，她的癫痫病十分严重，高峰期时一天要发作十几次。一个月里，方方有半个月的时间都处于发病状态，发病时，她整个人像块抹布一样拧着，口吐白沫，不断抽搐……
罗璜莹夫妻没日没夜地守护孩子，四处筹钱带着孩子辗转于各大医院，罗璜莹记不清自己看了多少个专家，也寻过民间偏方，药物成批成批地往家里搬，但癫痫始终得不到控制。
祸不单行的是，在给方方治疗癫痫的过程中，罗璜莹发现，方方在正常情况下的眼神也黯淡无光，从不与人互动，在医院做完智力评估等测评之后，方方再次被诊断有严重的自闭症。医生说，必须尽快进行干预治疗。
一开始，罗璜莹也带着方方去一些康复机构做干预，但方方不同于其他自闭症孩子，好不容易坚持做了两天康复训练，癫痫一发作，一切又回到了起点。罗璜莹不知道究竟做错了什么，看着女儿痛苦的样子，他一度生出了想要了断的感觉。
那一天，他开着车，带着妻女去山上游玩，想在那个山清水秀的地方了结彼此的生命。可当车开到悬崖边上时，他从后视镜里看到后座的母女俩正在欣赏着沿途美丽的山景。那一刻，罗璜莹突然惊醒，他不能这么自私！他努力让自己平静下来，又重新发动引擎朝家的方向驶去。
这次向死而生，让罗璜莹决心振作起来，与命运展开一次决斗。此后，夫妻俩做了分工，黄桂珍辞职在家专门照顾方方。
每天，罗璜莹早晨6点钟就要起床，他尽可能多地接触客户，下班后还去快递公司兼职，深夜12点后回家都是常态。回到家，他还要和妻子一起照顾孩子。
平日里，罗璜莹也尽可能抽空陪在女儿身边，抚摸着她的头发，柔声跟她说话，尽管女儿无法回应，但罗璜莹能感觉到女儿越来越依恋他。
在与病魔抗争的路上，夫妻双方的家人也都非常给力。罗璜莹的岳父母每天一大早就买好菜送到他家，解决了他们的后顾之忧。家族的亲人也很热心，总在他们需要的时候，慷慨解囊。这一切，都让夫妻俩感到温暖，也更有动力与病魔抗争下去。
旷世温柔，苦难中站起一个父亲
终于，功夫不负有心人。2015年，罗璜莹辗转联系了一位专家，这位专家推翻了方方之前的治疗方法。这之后，方方的癫痫虽然没有彻底治愈，但发作的频率越来越少。
随着女儿一天天长大，罗璜莹开始考虑她上学的问题。方方因为病情的原因只能上特校，但上柳州特校需要有当地的户口，罗璜莹夫妻的户口都在外地，想要落户柳州，唯一的方式就是买房子。罗璜莹当即就决定买房！
黄桂珍很是震惊，这么多年，夫妻俩所有的收入都用来给女儿治病了，根本没有多余的钱去买房。可罗璜莹却顾不了那么多，为了女儿，他愿意付出所有。
关键时刻，岳父岳母伸出援手，身边的亲戚朋友也站了出来，众筹般为他凑够了首付。这之后，方方顺利进入特校，黄桂珍跟着一起陪读。他们还申请到当地的政策补贴和治疗项目。
在带着女儿做干预治疗的过程中，罗璜莹认识了很多同病相怜的家庭。一次，罗璜莹被柳州一位同样是自闭症孩子的妈妈带去广州参加了一个关于特殊儿童的讲座。这次讲座汇聚了来自内地、香港、澳门等多个地区的专家和公益人士。
当听说一些发达地区对自闭症孩子有完善的社会保障制度和干预手段，还是一个“小白”的罗璜莹觉得自己像是见了大世面一般，整个人都热血沸腾。他在心里生出一个想法——如果柳州也有那样完善的医疗机构和公益组织，他对女儿的将来又有什么好担忧的呢？
于是，回到柳州后，他聚集了一些在康复治疗时结识的家长群体，提议在柳州也成立一个家长组织，既能抱团取暖，也能对外发出这个群体的声音，让更多的人了解自闭症，包容自闭症。
这年9月，罗璜莹创办了柳州市毅扬心智障碍家长支援中心，开启了他人生的另外一项事业。他发挥了自己会聊天、有耐心的特长，帮助协调了许多家庭的矛盾，成了名副其实的妇女之友。
记得有一次活动，有很多家庭报名参加，可来的人全是妈妈，只有罗璜莹一个爸爸。当所有的目光聚集在罗璜莹身上，他只觉得感慨万分。虽然大家都称赞他是一个好老公、好爸爸，他却从这些话语中听到了她们对另一半的埋怨。可事实上，罗璜莹却很理解那些爸爸们。
似乎在所有的特殊家庭里，爸爸只负责赚钱，他们被“男儿有泪不轻弹”压着前行，内心却早已千疮百孔。于是，2017年，罗璜莹主动发起了“爸爸小组”的倡议，他把柳州本地的爸爸们都拉到了一个群里。
当时，罗璜莹认识了一个跟他有同样经历的爸爸，他的儿子浩哲在2岁时就被诊断为自闭症，不仅无法与人交流，还整晚不睡觉，大喊大叫。但夫妻俩每天要上班，爷爷奶奶身体也不好，家里还有一个弟弟要上学……浩哲爸爸内心濒临崩溃。
直到他认识了罗璜莹，意外被拉入爸爸小组。相同经历、相同烦恼，让群里的人都彼此理解。渐渐地，浩哲爸爸从焦虑中走了出来，并开始利用自己在美发造型方面的才华，在各种公益活动为大家做造型设计。
此后，每次线下聚会，罗璜莹都必谈公益以及各类诉求提案，他还主动挖掘爸爸们的特长，希望能够为心智障碍群体做更多有意义的事情。
罗璜莹没有想到的是，爸爸们爆发出的力量超乎了他的想象。他们有的成为专职司机，有的登台成了舞蹈表演者。越来越多的家长在这样的氛围下，发生改变——从逃避观望到接纳，到开始正视自己的孩子，正视这个群体，并主动站出来发声。
于是，便有了本文开头的那一幕。
抱团取暖，微光成炬满城星光闪耀
这正是罗璜莹想要的，因为只有把大家的力量聚集在一起，让更多的人了解自闭症，关爱自闭症，改变公众对自闭症的认知，才能让这个社会真正接纳自闭症孩子。
为此，罗璜莹在完成保险工作的同时，积极推进每一项公益活动，通过各种倡导，让这群孩子从别人嘴里的“不够格”到“愿意大力支持”，没人知道罗璜莹付出了多少。
这些年，他主动担任柳州市精神残疾人及亲友协会副主席、柳南区精神残疾人及亲友协会主席，竭力做好与城区残联、市残联沟通和对接工作；亲自到北京、成都等地参加各种自闭症领袖家长培训会，参观善工家园心智障碍托养模式。
在他和团队的努力和推动下，最终促成了中国精协“入户探访”、壹基金“海洋天堂计划”“融合中国”等国家项目在柳州落地，并吸引大批青年志愿者参与其中，帮助了很多孩子和家庭。
因为长期奔波在外，罗璜莹难免对家庭所有忽视。好几次，罗璜莹去广州学习，黄桂珍打来电话，说方方癫痫发作。妻子在电话里发飙：“你搞那些有什么用，自己的家里都顾不好，你还有心思管别人？”罗璜莹只好打电话给“爸爸小组”里的一位医生爸爸去家里帮忙，将方方送到医院。
几天后，当罗璜莹匆匆结束学习培训，赶回柳州时，妻子一见他就将女儿交给他，自己赌气回了娘家，她对罗璜莹说：“你走了几天，回来就带几天孩子，别想把孩子丢给我一个人。”
虽然妻子的做法很“狠心”，但罗璜莹是理解妻子的。他只好让妻子先回娘家休息几天，自己则带着方方一起上班。
罗璜莹对女儿特别有耐心，虽然她不能说话，但罗璜莹总能在她手舞足蹈和咿咿呀呀中，一下猜中她的意思，这让方方特别喜欢爸爸，总是缠着爸爸陪她玩。
无论每天多忙，罗璜莹下班后都会带方方去楼下遛弯，这是他们父女俩独特的“约会”。时间一长，每当方方在家里听到门外钥匙转动的声音，就会主动站起身奔向爸爸，然后拉着爸爸的手下楼玩耍。
见丈夫如此悉心照顾女儿，黄桂珍心里有再多的气也消散了。然而，让她真正改变对丈夫的看法，还得从一次偶然的事情说起。
有一年，黄桂珍突然生病了，需要住院治疗，罗璜莹心疼妻子，也在医院忙上忙下。见此，黄桂珍着急不已，一直催促着罗璜莹：“你快回去，我能照顾好自己，方方一个人在家怎么行？”可罗璜莹却憨笑着回复：“你放心，方方我早就安排好了，等你出院，我会将方方完好无损地带到你身边。”
直到黄桂珍出院，她才知道，住院的那段时间，是“爸爸小组”的成员主动上门照顾方方，方方不仅被他们照顾得很好，还因接触到各种各样的人，对她与外界接触也有很大的帮助。
这个时候，罗璜莹才对妻子坦言：“我之所以如此积极地推动公益组织的发展，实际上也是在为方方铺路。我们俩终有一天会离方方而去，像她这样的孩子需要被社会看见，被人群接纳……我现在做的所有事，就像一张爱的存折，等着若干年后，由方方前来提取。”听到这些，黄桂珍泪流满面，真正明白了丈夫的良苦用心。
此后，罗璜莹更忙了，不仅要努力赚钱养家，还要开展活动，为更多的心智障碍家庭争取权益。方方就要从特教学校毕业，他还为此推动家附近的一间社区活动室成为接收大龄孤独症患者的托管中心的雏形。
这期间，罗璜莹也遭遇了很多困难。当时整个团队没有专职人员，大部分工作是一群家长兼职做。这就意味着很难专业化，也导致一些工作不那么细致，结果筹款越来越难。而没有了资金支持，更没办法组织大家学习，慢慢地，成了一个死循环。
尽管如此，罗璜莹却不愿意放弃，甚至自己倒贴了不少钱进去，通过徒步、烘焙、学习书画乐器等活动实现亲子融合。每一次公益活动，罗璜莹总是笑呵呵地带着全家人来到现场，为活动加油。由于项目齐全、活动丰富多彩，毅扬在柳州和广西的影响力不断增强。
可惜的是，这些活动，方方目前的状态还无法参加。有时候，罗璜莹看到其他孩子进步很快，心里也会涌起一阵心酸，但他却安慰自己，将来总有一天女儿会融入进来。
前两年，罗璜莹在特校的家长群里认识了一位很有才华、也很有组织能力的妈妈，他当时就想将这位妈妈拉入团队。可当他说明来意，这位妈妈却拒人于千里之外。罗璜莹也没有勉强。
没想到，一段时间后，这位妈妈却主动找到他，问他：“我能为这些人做些什么？”原来，这位妈妈因为孩子的特殊情况一直有些自卑和顾虑。可自从认识罗璜莹之后，她发现罗璜莹总是乐呵呵的，整天为自闭症孩子摇旗呐喊，做了很多很有意义的事，她渐渐被感染，这才找到罗璜莹，主动加入了他的团队。
罗璜莹的眼光没有错，这位妈妈有带团队的经验，她将自闭症这个群体的妈妈集合起来，不再只是坐在一起愁眉苦脸，反而参加了很多活动，将团队的工作推上了一个新的台阶。罗璜莹感到非常欣慰。
日子似乎在一天天变好，每当罗璜莹忙碌了一天回到家，妻子的笑脸和女儿深深的依恋，也让他倍感温馨。有时候，一个甜甜的果子，一块香喷喷的小蛋糕，都能让三个人脸上散发出光芒，笑声飘荡在他们温馨的小家里。
如今，方方虽然不能说话，却会自己上厕所、拿汤勺，还经常摆出“你好”“再见”“我爱你”等手势，这已经令罗璜莹惊喜若狂，总是不由自主地夸赞女儿：“方方，你真棒，你太厉害了。”
2023年父亲节，方方还在爸爸的带领下，拿着一张用豆子贴出“父亲节快乐”字样的手工画，和爸爸一起拍下了一张照片。虽然整个手工画几乎都出自罗璜莹之手，但他还是觉得这也算是女儿送他的一份礼物，一个人乐了很久。
来找罗璜莹的人，都会亲切地称他“老罗”。周围几个省市很多人都慕名找他求助，大家都说：“老罗把自己活成了一束光，照亮了更多人前行的路。”罗璜莹也因此荣获柳州市十大公民，“广西最美志愿者”“全国最美家庭”等荣誉称号。
前不久，老罗通过柳州市社会组织孵化基地的推荐对接了当地的一家摄影机构，该影楼在母亲节时给会员妈妈们免费拍艺术照。当了解到老罗结婚时没有拍婚纱照，影楼负责人主动邀请老罗一家拍全家福。
那一天，老罗很高兴，主动选择了一套婚纱照。那么多年来，他和妻子都没有一张真正的婚纱照，他想把这份缺失补上，方方也穿上漂亮的纱裙。风雨过后，一家人整整齐齐地在一起，幸福似乎就定格在那一刻，让人真的感受到那句“人间值得”。
编辑/包奥琴