知音杂志 2024年3月下半月版
2024-03-27 11:20 知音官网发布
18年救子情动巴渝：一个人的坚守，两个人的盛放
昨夜雨
罗睿燊出生半个月便确诊苯丙酮尿症，五岁半时，又确诊杜氏肌营养不良症。医生曾断言他活不过十八岁。然而，2023年，他打破了医生预言，不仅安然度过了十八岁生日，还去了西藏，征服了海拔4500米的高度！昨夜雨
这一切，离不开深爱他的母亲周朝喜，十八年来，她单枪匹马却活成了千军万马，还成了一名公益人，帮助了近百个家庭……
一个人的千军万马
2010年9月10日，周朝喜牵着年仅五岁半的儿子罗睿燊走出医生诊室时，脑袋嗡嗡作响——儿子身患两种罕见病，医生预言他活不过十八岁。
周朝喜是重庆綦江区的一名小学语文老师，2005年3月9日，28岁的她剖宫产下了儿子罗睿燊。丈夫在外地工作。小婴儿软萌可爱，喜欢睁着乌黑的眼珠看着妈妈，周朝喜沐浴在幸福中。谁料，儿子半个月大的时候，新生儿筛查却出了问题——他血样中苯丙氨酸指标偏高，而复查结果晴天霹雳，他被确诊为苯丙酮尿症（英文简称PKU)。
苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传疾病，患儿肝脏内缺少苯丙氨酸羟化酶，无法使体内的苯丙氨酸正常代谢，苯丙氨酸即转化为有毒物质，引起脑损伤，造成患儿智力低下甚至痴呆。此病治疗需要持续终身，患者只能吃专用特制食品——奶粉、米面粉都得是特制的，蛋白粉更要特制。
当时医生表示，早干预，早治疗，严格坚持吃特制的食物，孩子也能好好长大，有患儿长大后娶妻生子，生下的孩子也很健康。原本崩溃的周朝喜看到了希望，决定严格把关他的饮食。
医生给孩子制定了食谱，周朝喜要记录下每餐吃的量，每隔三五天就带着儿子去采血化验。医生再根据验血的结果来调整食谱。一开始，医生交代说母乳与特奶各半，特奶可以计量，母乳量却难以统计，每次查血，指标不是高就是低。周朝喜不得不给不足五个月的儿子断掉母乳，用普通奶粉替代。罗睿燊哇哇大哭着朝她的怀里钻，周朝喜边流泪边呢喃：“宝宝，妈妈也没办法，都是为了你啊……”
周朝喜的妈妈、姐姐先后过来帮衬家务。孩子出牙后，周朝喜在上海一家特食厂购买了特质大米，可特质米粥很难下咽，她说笑逗唱，还是撬不开儿子的嘴，好不容易喂进去，儿子就全吐了出来。罗睿燊形成了条件反射，一看到妈妈端碗过来，就会发脾气，把桌上的东西全往地上掀。
因为营养跟不上，他常感冒发烧，通宵哭闹。此时，周朝喜承受着精神和经济的双重压力，她工资仅六百元左右，丈夫也仅千元，儿子一个月的特殊饮食得花掉她半年的工资，钱不够时，只能向亲朋借。
为节省开支，她逼着自己学会了亲手给儿子采血。一看见妈妈拿酒精，提着药箱过来，儿子就吓得又哭又挣扎，周朝喜捏着儿子的手指，尖利的针头飞快地扎下去，当鲜红的血滴浸透试纸，她不敢抬眼看儿子那张眼泪汪汪的小脸。
做妈妈，不能手软，更不能心软，因为，她时刻都在保卫儿子健康的战斗中。因为特质米粥、蛋白粉太难吃了，罗睿燊17个月时还不会走路，体重只有18斤。周朝喜感到巨大的迷茫与无助。她在网上搜索，无意间发现了中国苯丙酮尿症(PKU)关爱网，认识了不少患者亲友，她发现，原来，PKU孩子也可以吃得不错，活得很好！
深受鼓舞的周朝喜根据前辈的经验，给儿子做出了丰富的食物，并取名“聪明宝宝饭”。她先往自己嘴里送一口，然后装出很美味的样子说：“哇，这个聪明宝宝饭真好吃，我也想吃这种能变聪明的宝宝饭。”在她的“甜言蜜语”引导下，儿子的胃口一天天好起来。19个月时，儿子终于学会了走路！
周朝喜欣喜不已，也由此发现了善良、互助的力量，她成为一名义工，建立了病友群，分享PKU宝宝育儿经验，让大家抱团取暖，不再迷茫、无助。
罗睿燊很懂事，有时，周朝喜不在时，别人给他东西吃，他只是接过来闻一闻，说：“我不能吃，我长大了才能吃。”如果妈妈在，他就会让她吃，目不转睛地盯着周朝喜：“妈妈，好吃吗？我尝一口。”周朝喜不忍心，扳下指甲盖那么一点递给他，罗睿燊很满足，细细地用舌头品尝着滋味。
罗睿燊非常聪明，两岁时就能够认识一百多个汉字，认知能力超前。只要是教他的内容，他都能牢牢记住，这证明，PKU控制做得很到位。母子俩感情要好，周朝喜上班了，他就守在家门口，从早上守到中午，她下班打开门的瞬间，他就大喊着妈妈扑到怀里，那种全身心的依赖让周朝喜感动。
2009年，罗睿燊四岁，周朝喜和长期分居两地的丈夫离婚了。为了帮助女儿，父母把自己辛苦攒下的三万块养老金给了她。钱暂时能周转上了，节约的她，钱几乎都花在儿子身上。
因为儿子经常生病，周朝喜白天带他去学校，晚上教他识字。罗睿燊在操场的沙坑里玩沙子，还有很多哥哥姐姐陪他玩，他脸上洋溢着开心的笑，放养让他的身体好了很多。一切都在向着好的方向进展。直到有一天周朝喜突然发现，罗睿燊从不会像别的孩子那样跑、跳，他只是走，且走得很慢，还容易摔跤。2010年9月10日教师节这天，她带着孩子去医院检查，谁料遭此打击。
医生告诉她，罗睿燊有进行性肌营养不良症，患者会逐渐骨骼肌无力、肌肉萎缩，累及中枢神经、心脏、骨骼、呼吸道和胃肠道等部位，目前无法治愈，只能干预、延缓疾病进展。孩子大概十一二岁就必须依赖轮椅代步了，难以活过十八岁。
周朝喜泪流满面，罗睿燊吓坏了：“妈妈，你不哭。”“妈妈，我听话，不惹你生气，你笑一笑。”
空中突然打了一个响雷，罗睿燊惊慌地朝妈妈喊：“妈妈，我怕！”他从小怕打雷。周朝喜喃喃说道：“妈妈也很怕啊。”她害怕生命无常，害怕死亡随时都会降临。罗睿燊却以为妈妈怕打雷，扑过来，小手紧紧抱住周朝喜：“宝宝来保护你！”
周朝喜一下子醒了过来。她和他，母与子，看似是她在竭尽全力护他周全，其实，他也在拼命爱着她。有爱在，哪怕前路坎坷，也要披荆斩棘！
彼此活成了一道光
周朝喜加入了很多病友群，和群友们互相赋能。成都少年小张久病成医，给他们传授了很多经验，罗睿燊很喜欢这个哥哥，还约定等他放暑假，母子俩去成都看小张！一天，周朝喜提及在给儿子织毛衣，小张羡慕地说：“阿姨，你能不能给我也织一件啊？”谁料，还未到暑假，毛衣还没织好，小张就因为一场感冒导致心肺功能衰竭，猝然离世。此时，他距离十八岁生日还差两个月！
周朝喜大哭了一场，六岁的罗睿燊也很难过：“张哥哥为什么会死？”如何从容面对死亡，其实是所有人的人生课题。但儿子还太小，周朝喜只能温柔解释：“张哥哥的身体用坏了，他去天上换一副新的身体。”死亡随时会来，此前，周朝喜只求儿子平安健康，现在，她更希望他也能拥有一个丰富有趣的灵魂，开心过好每一天。
2011年4月，周朝喜带着罗睿燊赴广州参加进行性肌营养不良症医患交流大会，去了以后，见到坐轮椅的患者，她的心理冲击很大，而且，她得知，目前仍然没有更好的治疗手段。不过，此行，罗睿燊特别高兴，有数不清的“为什么”。周朝喜决定，以后只要有空，就带儿子出来看看精彩的世界。
第二年秋，七岁半的罗睿燊成了一名小学生。尽管没上过幼儿园，但他已掌握了一百以内的加减法，认识三千个汉字，能无障碍阅读。走进校园的意义在于，不仅能学习知识，还能获得友谊，在与集体的互动中养成健全的人格。
罗睿燊很优秀，是班级第一名。但因肌营养不良症走路呈鸭步态，有人笑话他。周朝喜淡定地告诉儿子：“别人不知道你生病了，多看两眼是正常的。”在她的培养下，罗睿燊养成了强大的心灵，母子二人共读《钢铁是怎样炼成的》，汲取精神力量。
罗睿燊十岁起，走路逐渐感到吃力，一次摔跤后，他再也没力气行走了。罗睿燊哭问：”妈妈，我的腿是不是要瘫痪了？要坐轮椅了？”周朝喜准备好了答案：“坐轮椅也没关系，妈妈可以做你的双腿。你想去哪儿我就带你去哪儿，你能做的事情你就自己做，你要是做不到的，妈妈帮你！”
周朝喜买来电动轮椅，为了防止儿子肌肉萎缩，她每天比儿子提前半个小时起床，为他按摩、活动关节，做拉伸运动。吃完早餐后，母子俩一起去学校，她跑步，儿子则开着电动轮椅和她赛跑。
她给手机定上闹钟，每隔一个小时跑去罗睿燊教室，看他是否需要上厕所。睡觉前，她会给儿子再做一次按摩。为锻炼儿子的心肺功能，她买了呼吸锻炼机，罗睿燊会很配合地每天练习深呼吸两次。
周朝喜常加班补白天耽搁的工作，罗睿燊的肌肉越来越没力量，连翻书都觉得沉重，写字也越来越慢，可他都尽量不麻烦妈妈，想让妈妈多睡一会。
即便生活节奏紧凑，疲累的周朝喜仍是病友群里的活跃分子，分享心得、答疑解惑。母子俩的故事经报道获得多方关注，善款纷至沓来，PKU组织联盟当时捐助了三万，部分亲友和一些爱心人士也往她账号里打钱，她都一一谢绝，实在拒绝不了的，就攒起来，帮助群友。因为她深知，患者的尊严需要维护，所以，别人需要帮助时，她都是私下帮助。
2018年10月，有个病友告诉周朝喜，患者小苏家里经济条件差，父母不太懂得康复护理，兄弟姐妹们也都各自忙碌，即使活得那么艰难，可他却有着强烈的求生欲。现在，他的血氧饱和度低，若没有机器支撑，一个感冒，一次堵痰，都可能会要了命！要知道，患者若能正确使用呼吸机，可以多活很多年。周朝喜主动加了小苏的联系方式，还联系了小苏所在城市的飞利浦呼吸机代理商，工程师上门做检测，配置好参数，她远程付款。
为鼓励小苏好好活着，从那以后，周朝喜每个节日都会给他发200元的过节红包，为免他有心理负担，都是从支付宝转账的，不需要他点击接收。妈妈善良、热心，罗睿燊也深受感染。
一次，周朝喜带罗睿燊去江苏常州旅行，患者朋友遍布全国的他们受到了热情接待，并经介绍认识了高位截瘫却身残志坚的王德林。王德林七岁时就高位截瘫，他以一部座机电话，帮助了10万多人次的求助者，获得多个道德模范、全国自强模范等称号，受到党和国家领导人的亲切接见。
王德林巨大的能量令周朝喜敬佩不已，她觉得，其实自己可以做得更多！经王德林邀请，2019年，她成了其爱心社旗下的肌营养不良症QQ群的群主，为不少病友及家属答疑解惑。在帮助他人的同时，周朝喜也获得了无限能量。
妈妈能量满格，罗睿燊也不甘落后。2020年，勤奋好学的他获重庆新时代少年的荣誉称号！2021年，他考入了綦江区最好的高中。
罗睿燊在公众号里写道：“考上綦江中学不是终点，只是一个起点。我把暑期日程排得满满的，看书、练字、上网课，虽然网课的作业我的正确率很低，但是妈妈从来没有说过一句不好听的话，一直不停地说没关系，多学几次就好了，这更让我坚定了要好好学习的信心。”他想成为一个满身是光的少年，自律、自省、乐观，从容地寻找生命的意义。
十八岁的生命升华
周朝喜经申请成为綦江中学的后勤老师，这样，她能够更好地陪伴儿子。母子俩感受到来自周围满满的善意，罗睿燊就读的学校都为他们配了无障碍厕所，罗睿燊的班级永远在一楼，教学楼的一角放着无障碍斜坡板，总会有人帮他铺设斜坡板。害羞的罗睿燊会绽开少年青涩的笑容说道：“谢谢！”
罗睿燊进入高中后，学习压力骤增，身体却更虚弱，他的成绩从初入校时的班级十几名降至倒数。
母子俩却很乐观。罗睿燊和妈妈开玩笑：“我今天又‘开飞机’（‘开飞机’是指上课听不懂）回来了。”周朝喜乐了：“今天飞机飞得多高啊？飞到月亮上去了，飞到宇宙外面去了。”
做儿子的双腿，这是周朝喜的承诺。每到放假时，只要儿子想去旅行，她就带儿子走。一开始，经济方面略吃紧，可2016年，儿子的病每年可以报销1万4千元，再后来，周朝喜的工资也渐涨，加之一些补贴政策，非常节约的她尚能负担出行的开支。全国各地的病友都十分热情，他们去哪里，都像走亲戚一样。个子娇小的周朝喜提行李、扛轮椅，带着罗睿燊走遍了国内近100个城市，去过沙漠，到过海边，爬过高山，看过雪景。
虽然死亡在不远处，但它不是还没来吗？好好活着，比什么都重要。
罗睿燊的每个生日，周朝喜会为他在自己公众号写篇文章——他们又战胜了命运一次！为了让大众更好认识和理解罕见病，她还在短视频平台上发布生活日常，获得更多人的关注。
PKU患友群2000多人，肌病群里1400多人，其他组织建的大群有2900多人。作为爱心传递者，这些年，她帮助了上百个困难家庭，为这些家庭捐了20余台康复辅具、18万余元善款……她先后获评綦江区道德模范、重庆市好人、重庆市十大最美家庭。
2023年3月9日，又是一个充满希望的春天，罗睿燊迎来了18岁生日，打破了当初医生的预言。生日那天，全班同学和班主任一起为他举办了生日会。这一天，周朝喜和他同时申请成为一名遗体器官捐献志愿者——如果死后能给别人带来价值，这也是活着的意义。
2023年暑假，罗睿燊提出去西藏。周朝喜担心儿子心肺功能不好，万一出现高反，会危及生命。她开玩笑道：“咱们不会死在西藏回不来吧？”罗睿燊说：“我宁愿死在路上，也不愿意死在床上！”
周朝喜又开玩笑地问儿子要不要提前写份遗书，谁料，罗睿燊真的在自己笔记本里慎重写下了独属于他的那份生命感悟，周朝喜也写了一份遗书。
罗睿燊温情地说：“妈妈，你是天下最好的妈妈，哪怕有病，我来生还想做你的孩子。”说实话，周朝喜不愿意有来生，这辈子太苦了。但儿子的渴望，就是她的渴望。
周朝喜带罗睿燊做了心脏彩超、肺功能和睡眠监测检查，指标还算正常。为保证出行安全，罗睿燊认真地做呼吸训练，还做了攻略。他告诉妈妈，可以先乘坐飞机至林芝，那里海拔是2900至3000米，不容易有高原反应，然后，再从林芝坐火车到拉萨，沿路上，人体能逐渐适应当地环境。
2023年7月31日，他们在重庆登机。罗睿燊用手机记录了飞机起飞、爬升、巡航、下降、落地的整个过程。蓝天白云下隐约可见的雪山、热情好客的藏族人民、山川河流、牛羊草地，平时只能在电视上看到的风景一一出现在眼前，让人心旷神怡。
第三天，他们乘坐汽车，不知不觉来到了海拔4500米高度的色季拉山口，周朝喜一直担心的情况没有出现，罗睿燊没有一点高原反应。他无比骄傲地说：“我成功征服了4500米高度，我真的做到了！”原来，只要敢想、敢挑战，一切皆有可能！
2023年11月，周朝喜获评中国好人。而感人的故事还在继续。其实，多年前痛失小张后，周朝喜不敢和谁走得太近。但2023年11月6日，有个和罗睿燊同年同月同日生的小伙子孟君向所有人发出告别留言。孟君是农村小伙，妈妈是残疾人，他的身体情况比罗睿燊还好一点，尚能走路，但孤独、无助的他有抑郁症。自从2021年周朝喜认识他后，逢年过节会给他发个小红包，但没有过多私聊。谁料，孟君因为复诊时想不开，在酒店服了药。
周朝喜立马打电话报警，拼命给孟君留言。孟君被顺利找到并送医洗胃，最终转危为安。那个报警电话后，周朝喜每天陪孟君聊天，开导他，孟君感动地喊她干妈。
2023年11月27日，孟君的姐姐带着他赴重庆探望周朝喜，周朝喜邀他们在自家住下。她每天给孟君很多拥抱，牵着他的手走路，背他上楼梯、打热水、洗脚。她带着罗睿燊去商场买衣服，去市里领先进奖项时，也带着孟君同去。
罗睿燊不善表达，但他也会关心孟君，希望他好好的，开心一点。“如果只有妈妈能帮到他，我愿意把妈妈分给他，因为他从没有被人那么爱过。”周朝喜泪湿眼眶。
2023年12月，孟君姐弟俩带着爱与不舍回了家乡。周朝喜的细致与爱，不仅深深感染了孟家人，还让孟君有了好好活下去的巨大勇气。
现在，罗睿燊正积极备战2024年的高考，想要考上家门口的重庆移通学院。他计划高考后，和妈妈去一趟香港澳门，继续领略祖国的大好河山！
编辑/余映