知音杂志 2024年3月·月末版
2024-03-27 14:50 知音官网发布
“游侠阿甘”罕见之旅：日升月落里，再爱一次人间
昨夜雨
昨夜雨
30岁时的刘期达意气风发、前途似锦，但厄运骤然降临——他被确诊为肯尼迪病。迷茫、不甘裹挟着他，难道，人生就此走入至暗吗？
刘期达以不到健康人百分之四十的肌肉力量，自驾西藏，抵达珠峰脚下，同时亦勇敢越过了心中的崇山峻岭。自此，人生豁然开朗的他建立了首个中国肯尼迪病友群，发起成立肯尼迪罕见病关爱中心，重新找到了人生价值。更惊喜的是，他在罕见的人生中，也邂逅了一份罕见的爱情——
罕见病情：“游侠阿甘”两度自驾进藏
2019年元旦，时年42岁的刘期达在微信上给高中校友朱家芝发送了节日祝福。
他们都是湖南怀化人。高中时，刘期达是个帅气、打得一手好篮球的学霸，满身光芒。1996年，他考上了大学，而朱家芝则因家中经济原因放弃学业，远赴广东一家印刷企业工作。虽无交集，可朱家芝总能从同学口中听说关于刘期达的消息——优秀的他从湘潭大学毕业后留校，在校党委办公室工作，29岁便被提拔为副处级干部。
谁料，30岁左右时，刘期达发现自己双腿越来越无力，后来发展到爬楼梯至三楼办公室都需要中途休息几次，更遑论继续打篮球。四处求医未果，巨大的压力下，他和女友分手，人生一度陷入灰暗。
2011年，北京宣武医院确诊刘期达身患肯尼迪病。这是一种遗传性神经系统变性疾病，临床表现以肢体、面部、舌头等肌肉的萎缩、无力为主，晚期生活不能自理，最终会因呼吸衰竭或吸入性肺炎死亡。
2016年，高中毕业20周年聚会之际，朱家芝见刘期达因双腿无力，需要靠着同学搀扶才能走入二楼包间，很是唏嘘，但他从容有度的样子更令她佩服。聚会后，文笔极好的刘期达还和熟悉印刷细节的朱家芝合制了一本同学纪念册，发放给聚会的同学。两人对彼此都很欣赏。
朱家芝关心地问起刘期达这几年情况如何，二人不觉多聊了几句。“我父母至今都不知道我的病情，也不知道我分手的真实原因，他们还在给我不断介绍女朋友……”刘期达苦笑。
不想父母担心的他只称自己腿脚没力气，而当初分手，是因感情不和。妈妈操心着他的婚事，安排相亲局，刘期达推托不得便硬着头皮去了，但会将自己的身体情况和盘托出，女孩们无一例外再无音讯。“我大概是被判了‘无妻徒刑’！”
朱家芝乐了：“你还挺幽默。”
两人的交流多了起来。他们三观契合。而随着朱家芝对刘期达了解的深入，她愈发钦佩——
刘期达并没有沉沦在患病的绝望里。正因为发现生命的长度有限，他开始挑战自我，拓展生命的宽度与深度。2012年7月，他和14位越野爱好者从湖南驾车去了西藏！
西藏电视台对车队进行了采访报道，刘期达第一次在媒体面前公开为肯尼迪病人发声，同时，他也意识到，自己还能做得更多。
2013年，刘期达建立了中国首个肯尼迪病友群，之后，又和几个病友成立了“肯尼迪罕见病关爱中心”，帮病友重振生活信心。
刘期达网名“游侠阿甘”，比喻自己像阿甘一样不屈。随着病情发展，他的肌肉力量已不到健康人百分之四十，就连最简单的起身动作，都必须双手撑住膝盖，才能艰难地站起来。疾病限制了他的行动自由，可限制不了他对自由的向往。
2015年，他单人自驾再次进藏，到达了珠峰脚下。一次次跋涉，让他平和、坚韧、强大。
2016年，刘期达前往北京，在《Health Talk》平台作了关于肯尼迪病的分享，视频播放量累计超60万次。2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肯尼迪病列入其中！
他从身体的局限中走了出来，追寻着生命更宽广的意义，他积极、乐观、上进，朱家芝怎会不心动？不过，刘期达也毫不掩饰自己的脆弱——
2017年时，刘期达的父亲确诊乙状结肠癌。因为他母亲有严重的腰椎间盘突出，难以承受较重的体力活，而两个姐姐又不在身边，他一个人拖着两条没有力气的腿照顾父亲。
夏天，刘期达出门时突然腿软，一下跪倒在地，右边膝盖破了。他挣扎着爬起来，回家特意穿上长一点的裤子遮盖伤口，继续照顾父亲。谁料，第二天，右腿因受伤不方便用力，结果他再次摔倒，左腿也受伤了！
成年人的崩溃就是一瞬间。刘期达的心情降至谷底，还好旁边有个防盗网，他拽着防盗网，双臂拼命用力，拉着自己艰难地爬了起来。
父亲病了，自己又是这么个情况，他真不知这样的日子什么时候是个头！风风火火的朱家芝有股女侠范，她大气地鼓励他：“你已经很了不起了！坚持下去！”
朱家芝离家多年，和父母相聚少，平时也并不交很多朋友，异乡漂泊，她遇到过不少挫折，却始终都对生活充满热情，这也深深感染了刘期达。两人越来越投契，朱家芝住处的网络信号不好，他们常常打电话聊至深夜。
一天，朱家芝突然表白：“我想跟你在一起。”
刘期达何曾不心动，他坦诚道：“我的病很可怕，经济也很拮据。”可朱家芝没有退步的意思，他便将她直接拉进了自己的病友群。
肯尼迪病患者家属既要养家，还要照顾病人，他们在群里聊着自己的烦恼与崩溃，刘期达本想就此吓退朱家芝，谁料，她“潜水”“窥屏”后宣布：只要能和刘期达在一起，那些事情，她能扛！
朱家芝辞职回了湖南。
罕见爱情：“白月光”爱上了“白月光”
这一刻，刘期达恍然间仿佛看到了十八岁那年的自己和她。其实，高中时期，他就对朱家芝很有好感，好多次，他在打篮球时，常会看到一个面容秀丽的女生在跑步。有时，他们还在教学楼下的十字路口擦肩而过，总会多看彼此一眼。
他们是彼此的白月光，没想到，多年后能再次相遇、联系。刘期达很确定，朱家芝就是与自己灵魂契合的另一半。可想到自己以后会被疾病残忍地夺去肌肉力量，最后只剩下眼球能动地躺在床上，他就冷静又克制。但面对爱情，他还是缴械投诚！
在一起后，每一天都甜得冒泡。朱家芝怕妈妈担忧，一步步铺垫，先说起刘期达条件不错，再慢慢释放出他身体有恙的消息。妈妈有些担忧，邀刘期达上门见面。
那天，刘期达特意换了一身新衣服，朱家芝陪着他刚到家门口，谁料，他在台阶上绊了一下，一屁股坐在了台阶上。因为肌肉无力，地面微小的起伏或花生米大的石子都能绊倒刘期达，每次他都不恼反笑，挣扎着站起来。而今天，刘期达涌起一阵沮丧，还没进门就这样了，要是被未来丈母娘看到……朱家芝一把拉起他，还拍拍他身上的灰尘：“没事！别多想。”
她总是能及时体察他的情绪，并用自己大剌剌的风格化解，刘期达的心情顿时阴转晴，笑了。
那天，他谈吐得当，温文尔雅的形象令朱家人都很有好感。尽管也有一些担心，但最终，他们对这对情侣都表达了真诚的祝福。
2019年9月6日，两人领取了结婚证！刘期达对朱家芝说：“我想带你去西藏拍婚纱照！”
西藏，对于刘期达来说，不只是“越山中野”，更是“越心中野”的关卡和象征，他对那里有特殊的情感！然而，此时的刘期达身体情况较前几年又退化了一些，已没有那么多体力自驾进藏。
“去吧！”朱家芝陪着丈夫从湘潭前往成都，然而从成都坐了三十多个小时的火车到达拉萨。刘期达介绍着沿途的地名，雪山、湖泊、草地一一倒映在朱家芝眼里，有爱人相伴，这段旅程格外幸福。
二人选择了布达拉宫和大昭寺作为婚纱照拍摄场地。前来朝拜的游客络绎不绝，朱家芝紧紧地抓着刘期达的手，以免他被行人撞倒。
拍了几个造型，摄影师突然指挥刘期达单腿下跪向朱家芝献花。每拍几分钟，刘期达就需要坐下来，缓缓“坚持不住”的双腿。此时疲惫不堪的他根本没多想，本能地左腿向下弯曲，那一瞬间，身体根本控制不住平衡径直朝前倒去。好在朱家芝早有准备，伸出双手，稳稳地托住了他，两人相视一笑。这简单的求爱动作对刘期达来说很难，可他的爱意，溢于言表。
结束婚纱照拍摄后，刘期达租了车，准备带着她走自己走过的路，一路前往珠穆朗玛峰。
一路上，朱家芝都很开心，两人到了海拔五千二百多米的珠峰，刘期达计划在此过夜。这里，有着澄澈天空中密布的星子，第二天早上，还能看到绝美的日照金山。然而，朱家芝突然头痛得厉害，脸色发白，胸闷气短，这是严重的高原反应！
刘期达吓得慌忙连夜开车回到海拔四千多米的县城，见妻子慢慢缓过劲来，他悬着的心才慢慢落下：“今天真的吓到我了！我沿路都在后悔，万一你有什么事情……”
朱家芝笑他紧张得满头大汗，尽管身体不适，还是安抚道：“看了那么美的风景，值了！”灵魂和身体，总有一个在路上。她见识到丈夫心中的美景，便也知天地无垠，畅快地活着比什么都重要！
11月2日，他们举办了婚礼。为了给爱人一个没有意外的完美婚礼，刘期达吞服了两片溴吡斯的明片，这是重症肌无力患者的常用药，可在短时间内提高肌肉力量。他抓住台阶的扶手，拼尽全力站上台。
刘期达唱着《往后余生》，每一步都那么稳，朱家芝静静地看着自己的新郎走来，虽然他走得很慢，摇摇晃晃的，可依然是她心里最帅的男人！
他们四目相对，深情合唱：“往后余生，风雪是你，春华是你，夏雨也是你，秋黄是你，四季冷暖是你，目光所至，也是你……”宾客们掌声如雷。
结婚后，浆洗、晾晒、收纳、做饭修理、搬运重物……家里大事小事都是朱家芝负责。刘期达行动缓慢，朱家芝不让他动手，“你需要什么，就喊一声。”刘期达只要开口一叫“老婆”，朱家芝立即风风火火地跑过来。刘期达幸福地调侃自己，结婚后过上了人工智能的生活。
罕见之旅：往后余生，万般皆是你
2019年，全国罕见病组织秋季能力建设培训会在长沙举行，这是朱家芝第一次陪着丈夫去参加公益活动。在长沙，朱家芝见到了各种身患罕见病的群体，有坐轮椅的、拄拐的、身高不到一米的，甚至还有随时都会被罕见病夺去生命的，他们的坚强和勇敢震撼了她。
和刘期达一样，他们即便身患疾病，也要发出微光，去帮助困境中的病友。她很受触动，认为做公益是非常有意义的。
刘期达的肯尼迪病友QQ群有850多人，他还有病友会网站、小红书、短视频平台，集结了很多病友和家属。他主要提供医疗资讯和心理支持，让病友们能够理性科学地接受疾病，面对疾病。
对于抑郁严重的，刘期达格外关注关照，单独进行心理辅导。开导病友，经常要聊很多，有时，他打字打得胳膊和手的肌肉发酸，说话时间长了喉咙发紧——他控制声带的肌肉也在萎缩。即便如此，刘期达前后共为300多名病友提供过单人服务。
朱家芝也不觉中更融入了。一次，一个病人家属跟朱家芝私聊，丈夫的病像看不到终点的马拉松，她很想离开。但当她得知朱家芝是在刘期达患病12年之后才结婚的，非常震惊，受到了激励。
随着时间推移，刘期达的身体慢慢退化。以前，他独自出行，如厕时，需要利用门上的挂钩、地上的板凳、伸出来的水龙头、墙上的水管、倒扣过来的垃圾筒，支撑着若干次才能起身。而现在，更是无力起身。好在，朱家芝一直都陪在他身边。
2021年，夫妇俩共赴湖南省红十字会，郑重地做了身故后捐献遗体和器官的登记。他们三观相合，同频共振，生命的长度虽有限，但却能更有意义。
刘期达的父亲因病住院，朱家芝和护工一起照顾公公，擦身、洗漱、喂饭。老人欣慰地对儿子说：“这是世上难得的好媳妇！”
有时，忙活完一天，刘期达坐在沙发上，朱家芝只要见地上有一点点不干净的痕迹，便开始拖地。刘期达调侃：“我们的房子原本层高只有2.78米，现在都有2.8米，原来是被你拖薄了两厘米啊。”
朱家芝“扑哧”笑了，她知道丈夫是心疼自己太累。她是急性子，爱憎分明，而他很温润，任何事情出现分歧，从来不硬刚，而是温情地跟她讲道理，朱家芝受丈夫的影响，对人对事日趋温和。
朱家芝喜欢种花，她将学校里一处荒废的小院种满了各色的月季。刘期达为妻子当司机，周末的时候两人到处找淤泥来肥花。朱家芝信心满满地对丈夫说：“老公，春天的时候我送你一座花园。”
冬季的一天，那天天气不错，刘期达正陪着妻子侍弄花草，忽然想大便。他急急忙忙就往房间里走，但越急，越是走不动。等他穿过客厅，还没到卫生间时就拉了。朱家芝把他扶到卫生间，帮他换了全部的衣裤鞋袜、清理污物。刘期达看着妻子毫无怨言地忙碌着，而自己什么都做不了，内心被强烈的挫败感击中。
其实，在确诊后的前几年，他内心更多的是一种不服输的劲，很想征服疾病，享受自己打败挫折的成就感。可随着病情进展，他的心态又平和了一些，但却会被挫折感包裹。
这次以后，刘期达花了很长时间平复自己的心情。开春了，日子明媚了，姹紫嫣红缀满花架，刘期达也慢慢与自己和解。看着妻子一手为自己打造的花园也成了人们休闲时的网红打卡地，他很高兴。
婚姻也像养花一样，需要养分。爱，就是婚姻最好的养分。所以，刘期达记住每个节日，结婚纪念日，让妻子体会到爱意。
2022年9月，是他们结婚三周年纪念日，刘期达给妻子买了一条项链，送上鲜花，两人喝了红酒，吃了一顿浪漫的烛光晚餐。然而，半夜时分，刘期达被疼醒了：“老婆……”朱家芝被唤醒，一见丈夫满头大汗，脸色苍白，赶紧送他去医院。
一检查，刘期达是肾结石，需要手术。出院不久，他又高烧不断，胆囊发炎，检出有结石。连续三个月，刘期达做了两个手术。
朱家芝在学校的后勤保障处上班，因为丈夫住院时间长，她不便于请假，便单位和医院两头跑，下班后抓紧时间做饭，再骑着小电驴送去医院，晚上照顾到刘期达入睡，她才在陪护床上躺下。
刘期达很心疼。他担心，以后自己不能走了，妻子会不会太累？她会不会抵抗不了压力？
然而，他的胡思乱想很快被朱家芝无微不至的照顾抚平。他出院后，朱家芝爱上了健身，他以为妻子是想减肥，谁知朱家芝说：“你的力量每少一分，我就要增加一分，以后才能更好地照顾你。”
刘期达眼眶湿润了，他何其有幸，今生能遇到这么好的爱人。他在网上找了很久，买了一种模拟离合器的器材，锻炼自己的腿部力量，想要尽可能延缓病情的发展，这样才能长久陪伴心爱的人。
走路、上楼、起身，能咬牙做到的，刘期达都努力坚持自己做，但仍然有即便用尽全力也无法做到的事。有一次，他们与朋友聚会，兴致高时，大家欢声笑语。朋友的小孩很疑惑地问：“叔叔为什么哭？”他解释说，肯尼迪病导致肌肉萎缩无力，脸上的肌肉会无法控制地震颤，表情也无法自控。
这些年，他每天工作之后回到家精力就消耗得所剩无几了，但却依然在公众号写作，普及肯尼迪病。
2024年1月，在妻子的鼓励和支持下，刘期达写了三年多时间的《罕见的旅程》出版了。书中记录了他从生病到抗击疾病，追求生命的价值和活着的意义的过程，内容真挚感人，充满了积极的正能量。
其实，刘期达很喜欢孩子，但他不忍心让妻子更辛苦。朱家芝不想让丈夫留有遗憾，时不时会哄他说：“你看，我们俩长相还可以，生的宝宝一定非常可爱。”可刘期达却坚定地说：“往后余生，我只要你一人。”
刘期达在罕见的人生中，遇见了最美的爱情，也成就了更好的自己。时光很长也很短，他只想与心爱的人携手相伴，让幸福像花儿一样，美丽绽放。
编辑/余映
刘期达以不到健康人百分之四十的肌肉力量，自驾西藏，抵达珠峰脚下，同时亦勇敢越过了心中的崇山峻岭。自此，人生豁然开朗的他建立了首个中国肯尼迪病友群，发起成立肯尼迪罕见病关爱中心，重新找到了人生价值。更惊喜的是，他在罕见的人生中，也邂逅了一份罕见的爱情——
罕见病情：“游侠阿甘”两度自驾进藏
2019年元旦，时年42岁的刘期达在微信上给高中校友朱家芝发送了节日祝福。
他们都是湖南怀化人。高中时，刘期达是个帅气、打得一手好篮球的学霸，满身光芒。1996年，他考上了大学，而朱家芝则因家中经济原因放弃学业，远赴广东一家印刷企业工作。虽无交集，可朱家芝总能从同学口中听说关于刘期达的消息——优秀的他从湘潭大学毕业后留校，在校党委办公室工作，29岁便被提拔为副处级干部。
谁料，30岁左右时，刘期达发现自己双腿越来越无力，后来发展到爬楼梯至三楼办公室都需要中途休息几次，更遑论继续打篮球。四处求医未果，巨大的压力下，他和女友分手，人生一度陷入灰暗。
2011年，北京宣武医院确诊刘期达身患肯尼迪病。这是一种遗传性神经系统变性疾病，临床表现以肢体、面部、舌头等肌肉的萎缩、无力为主，晚期生活不能自理，最终会因呼吸衰竭或吸入性肺炎死亡。
2016年，高中毕业20周年聚会之际，朱家芝见刘期达因双腿无力，需要靠着同学搀扶才能走入二楼包间，很是唏嘘，但他从容有度的样子更令她佩服。聚会后，文笔极好的刘期达还和熟悉印刷细节的朱家芝合制了一本同学纪念册，发放给聚会的同学。两人对彼此都很欣赏。
朱家芝关心地问起刘期达这几年情况如何，二人不觉多聊了几句。“我父母至今都不知道我的病情，也不知道我分手的真实原因，他们还在给我不断介绍女朋友……”刘期达苦笑。
不想父母担心的他只称自己腿脚没力气，而当初分手，是因感情不和。妈妈操心着他的婚事，安排相亲局，刘期达推托不得便硬着头皮去了，但会将自己的身体情况和盘托出，女孩们无一例外再无音讯。“我大概是被判了‘无妻徒刑’！”
朱家芝乐了：“你还挺幽默。”
两人的交流多了起来。他们三观契合。而随着朱家芝对刘期达了解的深入，她愈发钦佩——
刘期达并没有沉沦在患病的绝望里。正因为发现生命的长度有限，他开始挑战自我，拓展生命的宽度与深度。2012年7月，他和14位越野爱好者从湖南驾车去了西藏！
西藏电视台对车队进行了采访报道，刘期达第一次在媒体面前公开为肯尼迪病人发声，同时，他也意识到，自己还能做得更多。
2013年，刘期达建立了中国首个肯尼迪病友群，之后，又和几个病友成立了“肯尼迪罕见病关爱中心”，帮病友重振生活信心。
刘期达网名“游侠阿甘”，比喻自己像阿甘一样不屈。随着病情发展，他的肌肉力量已不到健康人百分之四十，就连最简单的起身动作，都必须双手撑住膝盖，才能艰难地站起来。疾病限制了他的行动自由，可限制不了他对自由的向往。
2015年，他单人自驾再次进藏，到达了珠峰脚下。一次次跋涉，让他平和、坚韧、强大。
2016年，刘期达前往北京，在《Health Talk》平台作了关于肯尼迪病的分享，视频播放量累计超60万次。2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肯尼迪病列入其中！
他从身体的局限中走了出来，追寻着生命更宽广的意义，他积极、乐观、上进，朱家芝怎会不心动？不过，刘期达也毫不掩饰自己的脆弱——
2017年时，刘期达的父亲确诊乙状结肠癌。因为他母亲有严重的腰椎间盘突出，难以承受较重的体力活，而两个姐姐又不在身边，他一个人拖着两条没有力气的腿照顾父亲。
夏天，刘期达出门时突然腿软，一下跪倒在地，右边膝盖破了。他挣扎着爬起来，回家特意穿上长一点的裤子遮盖伤口，继续照顾父亲。谁料，第二天，右腿因受伤不方便用力，结果他再次摔倒，左腿也受伤了！
成年人的崩溃就是一瞬间。刘期达的心情降至谷底，还好旁边有个防盗网，他拽着防盗网，双臂拼命用力，拉着自己艰难地爬了起来。
父亲病了，自己又是这么个情况，他真不知这样的日子什么时候是个头！风风火火的朱家芝有股女侠范，她大气地鼓励他：“你已经很了不起了！坚持下去！”
朱家芝离家多年，和父母相聚少，平时也并不交很多朋友，异乡漂泊，她遇到过不少挫折，却始终都对生活充满热情，这也深深感染了刘期达。两人越来越投契，朱家芝住处的网络信号不好，他们常常打电话聊至深夜。
一天，朱家芝突然表白：“我想跟你在一起。”
刘期达何曾不心动，他坦诚道：“我的病很可怕，经济也很拮据。”可朱家芝没有退步的意思，他便将她直接拉进了自己的病友群。
肯尼迪病患者家属既要养家，还要照顾病人，他们在群里聊着自己的烦恼与崩溃，刘期达本想就此吓退朱家芝，谁料，她“潜水”“窥屏”后宣布：只要能和刘期达在一起，那些事情，她能扛！
朱家芝辞职回了湖南。
罕见爱情：“白月光”爱上了“白月光”
这一刻，刘期达恍然间仿佛看到了十八岁那年的自己和她。其实，高中时期，他就对朱家芝很有好感，好多次，他在打篮球时，常会看到一个面容秀丽的女生在跑步。有时，他们还在教学楼下的十字路口擦肩而过，总会多看彼此一眼。
他们是彼此的白月光，没想到，多年后能再次相遇、联系。刘期达很确定，朱家芝就是与自己灵魂契合的另一半。可想到自己以后会被疾病残忍地夺去肌肉力量，最后只剩下眼球能动地躺在床上，他就冷静又克制。但面对爱情，他还是缴械投诚！
在一起后，每一天都甜得冒泡。朱家芝怕妈妈担忧，一步步铺垫，先说起刘期达条件不错，再慢慢释放出他身体有恙的消息。妈妈有些担忧，邀刘期达上门见面。
那天，刘期达特意换了一身新衣服，朱家芝陪着他刚到家门口，谁料，他在台阶上绊了一下，一屁股坐在了台阶上。因为肌肉无力，地面微小的起伏或花生米大的石子都能绊倒刘期达，每次他都不恼反笑，挣扎着站起来。而今天，刘期达涌起一阵沮丧，还没进门就这样了，要是被未来丈母娘看到……朱家芝一把拉起他，还拍拍他身上的灰尘：“没事！别多想。”
她总是能及时体察他的情绪，并用自己大剌剌的风格化解，刘期达的心情顿时阴转晴，笑了。
那天，他谈吐得当，温文尔雅的形象令朱家人都很有好感。尽管也有一些担心，但最终，他们对这对情侣都表达了真诚的祝福。
2019年9月6日，两人领取了结婚证！刘期达对朱家芝说：“我想带你去西藏拍婚纱照！”
西藏，对于刘期达来说，不只是“越山中野”，更是“越心中野”的关卡和象征，他对那里有特殊的情感！然而，此时的刘期达身体情况较前几年又退化了一些，已没有那么多体力自驾进藏。
“去吧！”朱家芝陪着丈夫从湘潭前往成都，然而从成都坐了三十多个小时的火车到达拉萨。刘期达介绍着沿途的地名，雪山、湖泊、草地一一倒映在朱家芝眼里，有爱人相伴，这段旅程格外幸福。
二人选择了布达拉宫和大昭寺作为婚纱照拍摄场地。前来朝拜的游客络绎不绝，朱家芝紧紧地抓着刘期达的手，以免他被行人撞倒。
拍了几个造型，摄影师突然指挥刘期达单腿下跪向朱家芝献花。每拍几分钟，刘期达就需要坐下来，缓缓“坚持不住”的双腿。此时疲惫不堪的他根本没多想，本能地左腿向下弯曲，那一瞬间，身体根本控制不住平衡径直朝前倒去。好在朱家芝早有准备，伸出双手，稳稳地托住了他，两人相视一笑。这简单的求爱动作对刘期达来说很难，可他的爱意，溢于言表。
结束婚纱照拍摄后，刘期达租了车，准备带着她走自己走过的路，一路前往珠穆朗玛峰。
一路上，朱家芝都很开心，两人到了海拔五千二百多米的珠峰，刘期达计划在此过夜。这里，有着澄澈天空中密布的星子，第二天早上，还能看到绝美的日照金山。然而，朱家芝突然头痛得厉害，脸色发白，胸闷气短，这是严重的高原反应！
刘期达吓得慌忙连夜开车回到海拔四千多米的县城，见妻子慢慢缓过劲来，他悬着的心才慢慢落下：“今天真的吓到我了！我沿路都在后悔，万一你有什么事情……”
朱家芝笑他紧张得满头大汗，尽管身体不适，还是安抚道：“看了那么美的风景，值了！”灵魂和身体，总有一个在路上。她见识到丈夫心中的美景，便也知天地无垠，畅快地活着比什么都重要！
11月2日，他们举办了婚礼。为了给爱人一个没有意外的完美婚礼，刘期达吞服了两片溴吡斯的明片，这是重症肌无力患者的常用药，可在短时间内提高肌肉力量。他抓住台阶的扶手，拼尽全力站上台。
刘期达唱着《往后余生》，每一步都那么稳，朱家芝静静地看着自己的新郎走来，虽然他走得很慢，摇摇晃晃的，可依然是她心里最帅的男人！
他们四目相对，深情合唱：“往后余生，风雪是你，春华是你，夏雨也是你，秋黄是你，四季冷暖是你，目光所至，也是你……”宾客们掌声如雷。
结婚后，浆洗、晾晒、收纳、做饭修理、搬运重物……家里大事小事都是朱家芝负责。刘期达行动缓慢，朱家芝不让他动手，“你需要什么，就喊一声。”刘期达只要开口一叫“老婆”，朱家芝立即风风火火地跑过来。刘期达幸福地调侃自己，结婚后过上了人工智能的生活。
罕见之旅：往后余生，万般皆是你
2019年，全国罕见病组织秋季能力建设培训会在长沙举行，这是朱家芝第一次陪着丈夫去参加公益活动。在长沙，朱家芝见到了各种身患罕见病的群体，有坐轮椅的、拄拐的、身高不到一米的，甚至还有随时都会被罕见病夺去生命的，他们的坚强和勇敢震撼了她。
和刘期达一样，他们即便身患疾病，也要发出微光，去帮助困境中的病友。她很受触动，认为做公益是非常有意义的。
刘期达的肯尼迪病友QQ群有850多人，他还有病友会网站、小红书、短视频平台，集结了很多病友和家属。他主要提供医疗资讯和心理支持，让病友们能够理性科学地接受疾病，面对疾病。
对于抑郁严重的，刘期达格外关注关照，单独进行心理辅导。开导病友，经常要聊很多，有时，他打字打得胳膊和手的肌肉发酸，说话时间长了喉咙发紧——他控制声带的肌肉也在萎缩。即便如此，刘期达前后共为300多名病友提供过单人服务。
朱家芝也不觉中更融入了。一次，一个病人家属跟朱家芝私聊，丈夫的病像看不到终点的马拉松，她很想离开。但当她得知朱家芝是在刘期达患病12年之后才结婚的，非常震惊，受到了激励。
随着时间推移，刘期达的身体慢慢退化。以前，他独自出行，如厕时，需要利用门上的挂钩、地上的板凳、伸出来的水龙头、墙上的水管、倒扣过来的垃圾筒，支撑着若干次才能起身。而现在，更是无力起身。好在，朱家芝一直都陪在他身边。
2021年，夫妇俩共赴湖南省红十字会，郑重地做了身故后捐献遗体和器官的登记。他们三观相合，同频共振，生命的长度虽有限，但却能更有意义。
刘期达的父亲因病住院，朱家芝和护工一起照顾公公，擦身、洗漱、喂饭。老人欣慰地对儿子说：“这是世上难得的好媳妇！”
有时，忙活完一天，刘期达坐在沙发上，朱家芝只要见地上有一点点不干净的痕迹，便开始拖地。刘期达调侃：“我们的房子原本层高只有2.78米，现在都有2.8米，原来是被你拖薄了两厘米啊。”
朱家芝“扑哧”笑了，她知道丈夫是心疼自己太累。她是急性子，爱憎分明，而他很温润，任何事情出现分歧，从来不硬刚，而是温情地跟她讲道理，朱家芝受丈夫的影响，对人对事日趋温和。
朱家芝喜欢种花，她将学校里一处荒废的小院种满了各色的月季。刘期达为妻子当司机，周末的时候两人到处找淤泥来肥花。朱家芝信心满满地对丈夫说：“老公，春天的时候我送你一座花园。”
冬季的一天，那天天气不错，刘期达正陪着妻子侍弄花草，忽然想大便。他急急忙忙就往房间里走，但越急，越是走不动。等他穿过客厅，还没到卫生间时就拉了。朱家芝把他扶到卫生间，帮他换了全部的衣裤鞋袜、清理污物。刘期达看着妻子毫无怨言地忙碌着，而自己什么都做不了，内心被强烈的挫败感击中。
其实，在确诊后的前几年，他内心更多的是一种不服输的劲，很想征服疾病，享受自己打败挫折的成就感。可随着病情进展，他的心态又平和了一些，但却会被挫折感包裹。
这次以后，刘期达花了很长时间平复自己的心情。开春了，日子明媚了，姹紫嫣红缀满花架，刘期达也慢慢与自己和解。看着妻子一手为自己打造的花园也成了人们休闲时的网红打卡地，他很高兴。
婚姻也像养花一样，需要养分。爱，就是婚姻最好的养分。所以，刘期达记住每个节日，结婚纪念日，让妻子体会到爱意。
2022年9月，是他们结婚三周年纪念日，刘期达给妻子买了一条项链，送上鲜花，两人喝了红酒，吃了一顿浪漫的烛光晚餐。然而，半夜时分，刘期达被疼醒了：“老婆……”朱家芝被唤醒，一见丈夫满头大汗，脸色苍白，赶紧送他去医院。
一检查，刘期达是肾结石，需要手术。出院不久，他又高烧不断，胆囊发炎，检出有结石。连续三个月，刘期达做了两个手术。
朱家芝在学校的后勤保障处上班，因为丈夫住院时间长，她不便于请假，便单位和医院两头跑，下班后抓紧时间做饭，再骑着小电驴送去医院，晚上照顾到刘期达入睡，她才在陪护床上躺下。
刘期达很心疼。他担心，以后自己不能走了，妻子会不会太累？她会不会抵抗不了压力？
然而，他的胡思乱想很快被朱家芝无微不至的照顾抚平。他出院后，朱家芝爱上了健身，他以为妻子是想减肥，谁知朱家芝说：“你的力量每少一分，我就要增加一分，以后才能更好地照顾你。”
刘期达眼眶湿润了，他何其有幸，今生能遇到这么好的爱人。他在网上找了很久，买了一种模拟离合器的器材，锻炼自己的腿部力量，想要尽可能延缓病情的发展，这样才能长久陪伴心爱的人。
走路、上楼、起身，能咬牙做到的，刘期达都努力坚持自己做，但仍然有即便用尽全力也无法做到的事。有一次，他们与朋友聚会，兴致高时，大家欢声笑语。朋友的小孩很疑惑地问：“叔叔为什么哭？”他解释说，肯尼迪病导致肌肉萎缩无力，脸上的肌肉会无法控制地震颤，表情也无法自控。
这些年，他每天工作之后回到家精力就消耗得所剩无几了，但却依然在公众号写作，普及肯尼迪病。
2024年1月，在妻子的鼓励和支持下，刘期达写了三年多时间的《罕见的旅程》出版了。书中记录了他从生病到抗击疾病，追求生命的价值和活着的意义的过程，内容真挚感人，充满了积极的正能量。
其实，刘期达很喜欢孩子，但他不忍心让妻子更辛苦。朱家芝不想让丈夫留有遗憾，时不时会哄他说：“你看，我们俩长相还可以，生的宝宝一定非常可爱。”可刘期达却坚定地说：“往后余生，我只要你一人。”
刘期达在罕见的人生中，遇见了最美的爱情，也成就了更好的自己。时光很长也很短，他只想与心爱的人携手相伴，让幸福像花儿一样，美丽绽放。
编辑/余映